Manon et sa sournoise amie, la sclérose en plaques

La maladie, de la colère à la renaissance en passant par l’acceptation.

Il y a ces moments dont on oublie jamais la date, une naissance, une rencontre, un mariage, … Ces jours de joie dont on fête l’anniversaire. Mais il y a aussi ces moments douloureux qui restent en mémoire, un décès, une mauvaise annonce. Le 17 février 2016 est ancré dans ma tête et se classe malheureusement dans la seconde catégorie.

Remontons à cette date afin que je puisse vous raconter mon histoire.

Après des années à souffrir de vertiges, il a fallu que je tombe littéralement deux fois (au beau milieu d’une cours et en pleine rue) pour qu’on m’envoie faire une IRM (imagerie à résonnance magnétique). On m’a prévenu que ça allait faire beaucoup de bruit (et je confirme), que le liquide qu’on allait m’injecter me donnerait très chaud et la sensation de m’uriner dessus (j’attends toujours de savoir quand on me l’a injecté puisque ça ne m’a fait aucun effet). Et si vous voulez tout savoir je me suis endormie, oui j’ai fais une sieste au milieu de ce vacarme jusqu’à ce que je sursaute en me rendant compte que je m’étais assoupie et que la dame me rappelle à l’ordre qu’il ne fallait pas bouger. Quand se fut fini, on m’a raccompagné à la cabine, demandé de me rhabiller et d’attendre le médecin. C’est à ce moment là que j’ai compris que les nouvelles qui allaient suivre ne seraient pas forcément bonnes … Normalement on retourne chercher les résultats quelques jours après. 

J’avais raison, le docteur est arrivé l’air grave, m’a expliqué que sur l’examen apparaissaient des tâches et qu’il faudrait le refaire pour être sûr … 
Je suis donc retournée chez mon médecin traitant, tremblante afin de redemander une ordonnance … J’ai repassé l’examen et les résultats étaient semblables … On m’a donc expliqué qu’il fallait que je sois hospitalisée en neurologie pour faire une batterie de tests. J’y suis allée le coeur lourd et remplie d’angoisses. On m’a fait des tests de réflexes, de vue ; j’ai longtemps parlé avec la neurologue de tous mes symptômes, des antécédents familiaux … On en est venue à la ponction lombaire, un bon dos rond, une bonne inspiration et je n’ai absolument rien senti (alors qu’on m’avait fait très peur à ce sujet)… Et ensuite la biopsie des glandes salivaires (ça par contre, ce n’était pas une partie de plaisir !) J’avais des lèvres … Digne d’une belle chirurgie esthétique ! Et n’oublions pas la prise de sang où l’on m’a retiré environ 30 tubes … Mais j’ai eu droit à un petit-dej’ de reine ensuite !

Et puis le jour fatidique est arrivé, un interne a toqué, est rentré et m’a balancé “Est-ce que vous connaissez la sclérose en plaques ? Parce que c’est ce que vous avez.” comme si je vous lançais il fait beau dehors … Une gifle, un coup de poing, un tir de pistolet aurait eu le même effet ! Je me suis retrouvée muette et sur le cul. Il m’a alors étalé tout un tas de livrets sur mon lit, m’a demandé de les lire et de biper si j’avais une question …Je vous laisse deviner qu’à peine la porte fermée j’ai éclaté en sanglots … Et maintenant il fallait que j’annonce la nouvelle à ma famille.

Me voilà pratiquement trois ans après et je peux faire le bilan de tous ces mois passé avec ma colocataire. 
Après l’annonce est directement venue la colère, mieux valait se tenir à distance, j’étais aigrie, perturbée, rageuse … Et mes proches en ont pris pour leur grade. Je m’en excuse encore aujourd’hui mais à toute mauvaise nouvelle, vient le processus d’acceptation avec ses différentes phases.

La colère passée, la rage calmée, j’en suis venue aux fameux pourquoi … Pourquoi ça m’arrive ? Pourquoi maintenant ? Pourquoi je mérite ça ? Pourquoi je dois vivre différemment ? Ces questions ne servent pas à grand chose au final à part nous déprimer et nous rendre compte qu’on a aucune réponse.

Le plus long, le plus difficile : l’acceptation !

C’est un si joli mot, mais à mes yeux accepter ça signifiait se résigner. Comme j’avais tort ! Accepter c’est se libérer, se délivrer (si vous avez une chanson en tête, ce n’était pas fait exprès). Un jour on m’a dit une phrase très vraie et elle résonne encore à mes oreilles : “Il ne faut pas vivre pour ta maladie ni contre, mais avec elle”.

Parlons un peu de ma colocataire maintenant. Sclérose en plaques, un nom un peu barbare pour une maladie sournoise. Elle est auto-immune et dégénérative, c’est à dire qu’elle s’attaque à mes propres cellules et les détruit, et ça s’empire dans la durée. Donc elle s’en prend à la gaine de myéline, qui entoure les nerfs et conduit l’influx nerveux ; chez moi du coup elle ne les protège plus correctement et les influx ne sont pas envoyés directement ce qui provoque plusieurs désagréments. Il y a tout un tas de symptômes dans cette maladie mais je ne vais pas vous faire une liste, je vais simplement parler de ce qui me touche.
Comme je vous l’ai dit préalablement, tout a commencé avec des vertiges et des pertes d’équilibre, je ne marche pas droit et je n’ai même pas besoin de boire pour ça ! Il arrive donc que je tombe régulièrement, je trébuche, je tangue …
J’ai aussi eu une paralysie de mon bras gauche, du coude à la main, impossible de déplier mon bras à plusieurs répétitions … C’est impressionnant et c’était la panique à bord puisque c’était avant mon diagnostic.
Mes jambes me font régulièrement défaut … Entre fourmillements, engourdissements, sensations d’eau qui coule et douleurs. Elles me paraissent lourdes, comme si j’avais des poteaux à déplacer  et j’ai l’impression de marcher sur du coton ou un petit nuage.
Et puis mes mains lâchent souvent ce qu’elles portent, et elles aussi ont droit aux fourmillements.

Ce qui me dérange le plus au quotidien, c’est la fatigue ! Elle est présente tout le temps, au réveil après une grasse matinée, en plein milieu de la journée, le soir au coucher mais impossible de s’endormir …

Ma maladie, ma sclérose en plaques, ma colocataire, ma sournoise amie, …  Tu m’en as fait verser des larmes, mais une fois que mes yeux eurent fini d’être embués, je les ai ouvert sur bien des choses.

Tu m’as fais grandir, mûrir et évoluer. Grâce à toi je me souviens que chaque jour est précieux et merveilleux. Tu m’as fait tomber mais tu m’as aussi relevé ; tu m’as fais souffrir mais tu m’as montré que je suis bien plus forte que je ne l’imaginais. Tu n’es plus mon ennemie, tu n’es plus un fardeau ; je ne te porte plus, je ne lutte plus ; j’avance avec toi, main dans la main parce que tu es en moi et agit sur mon être. Je me détestais, je haïssais mon corps, tu m’as montré comment il fonctionne, tu m’as appris à l’écouter et à en prendre soin. Tu seras avec moi jusqu’à la fin, je prendrai soin de toi, de nous jusqu’à ce que l’on se quitte.

Je voudrais, à travers mon écrit, vous montrer qu’au plus lointain des ténèbres, à la plus grosse des chutes,  au plus profond des désespoirs, il ne faut jamais baisser les bras.

Nous n’avons qu’une vie, ne la gâchons pas !

Manon
@manon_aimelavie